Rak dojke

[Zikomid]

@Minimeminime

Jesu ti možda preporučili injekciju Prolia? Plaća se cca 1000 kn.

Pitaj malo ako nisu.

Poslano sa mog Mi A1 koristeći Tapatalk

[Minimeminime]

Yes, pricali smo i o bifosfonatima i o denosumabu. Poanta je u mojim godinama, tome sto zivim aktivan zivot i u tome sto nisam u postmenopauzi. Naime, nuspojave bi mi napravile vise stete nego koristi, sto sam znala i prije (zbog posla). Da sam htjela, dali bi mi terapiju, ali je savjetovala da sad godinu dana vidimo kako ce biti stanje nakon vit D i kalcija. Ako stanje ostane isto kao sad, super. Ako ne, onda nemamo sto drugo nego terapija, a onda sam jebala jeza To sam sve znala i sama, i zapravo mi je ful drago da je dr bila iskrena po tom pitanju nuspojava. Provjerila sam jos i dodatno s jednim dr, on je rekao isto.

[bubamara3dr]

Evo samo da javim kako je na UZV-u sve bilo u redu. 🥳 Sam pregled uopće nije ni neugodan, ni bolan, tako da curke, nemate se čega bojat. S 15-20 minuta pregleda možete napravit puno za sebe, a ono najvažnije, ako imate bilo kakvih strahova i nedoumica zbog promjena, može ih se otklonit jednostavnim posjetom doktoru bez ikakvih odgađanja.

U zadnjih 10 dana pročitala sam članaka i članaka, što na engleskom, što na hrvatskom, igrala sam se google doktorice, pokušavala sama dokučit o čemu se radi, isključi ovo, isključi ono, pa mogle bi bit ciste, moga bi bit fibroadenom, moglo bi bit ono najgore, a na kraju je najjednostavnije otić kod doktora i sam sebe oslobodit i stresa i panike, brige, postavljanja stotinu pitanja, plača (plakala sam od straha svaki drugi dan, razmišljala da napišem oproštajno pismo za momka koje bi mu moji dostavili u slučaju da se dan posli ne probudim - horor šta sve čoviku padne na pamet i kako odma pomisli na ono najgore).

O dosta toga sam se i informirala. U svakom zlu neko dobro, tako da odsad svako 6 miseci na pregled, bolja prehrana, više treninga i više brige o sebi. Šta se kaže bolje spriječit, nego liječit, a ako već moraš lijelit bolje je očet odma, nego čekat, odgađat, pa vrag odnese šalu.

[limitedB]

Draga bubamara, bas mi je drago cuti da nije nista! Bolje da si otisla nego se pitala jel nesto ili nije. Ovako si saznala odgovor i sad si mirna!

I to sto kazes, bolje sprijeciti nego lijeciti. Kod karcinoma je najvaznije da se uhvati u ranom stadiju, tako da svakako svima preporucam odlazak doktoru ako se primijeti nesto neobicno u dojkama, jer odgadanje pregleda ne donosi nista dobro. I teza je dijagnoza i teze se suociti s njom ako ne reagiramo odmah i ne odemo na pregled na prve znakove uzbune.

[Emilyrozika]

Prošla sam mastektomiju, dijagnosticiran mi je rak dojke.

Ne bih pisala ništa posebno o bolesti i liječenju, nego o tome kako ne mogu više podnijeti ljude oko sebe.
Svi ti “kako si?” i “kako ide” svaki dan me izluđuju do besvijesti. Svima sam u početku sve lijepo objasnila i rekla, no sad mi je dosta i preko glave.

Ne mogu više slušati “Jesi stvarno dobro ili samo to kažeš?”. Kako se uopće odgovara na to pitanje?
“Javi mi čim dobiješ PHD nalaz” od ljudi koji mi nisu ni muž, mi mama, ni najbolja frendica.
Izbjegavam izaći iz kuće da ne sretnem nekoga jer ne mogu odgovarati na beskrajna i besmislena pitanja.

Kao da ja sve te ljude moram tješiti jer, gle, postoje bolesti kao rak, i gle ljudi oboljevaju od toga. Kao da ja imam ulogu sudjelovati u tome što se netko ne može nositi s time da je netko koga poznaju dobio rak.

Pokušavam ostati smirena… tj. nisam smirena nego živčanim nekad i pola dana nakon što mi se mob napuni upitima… i onda ignoriram i ignoriram i šižim dok se na 5 minuta ne pretvorim u pristojnu “rođakinju/susjedu/kolegicu/prijateljicu/poznanicu” i odgovorim nešto za što se uvijek ponadam “sad će me valjda pustiti na miru”, ali ne puštaju me… par dana kasnije/tjedan kasnije samo krene novi krug.

Najradije bih blokirala pola brojeva i da me svi puste na miru. Ne znam kako to postići osim da se izderem “pustite me već jednom na miru”. A tek bi tada svima pokazala da “nisam dobro”. Iako sam prilično ok sama sa sobom oko svega, samo kad me svi ne pilaju.

Eto, trebam ovo da se malo izventiliram.

Ako neko oko vas boluje od neke strašne bolesti ne davite ga ako niste sigurni da stvarno, stvarno, stvarno, stvarno želi pričati s vama o tome.

[limitedB]

Hej, razumijem tvoju ljutnju oko svega ovoga, ni meni se sada, kada sam prosla sve, ne da pricati o raku. No, s druge strane, kada sam bila pod kemo, bilo mi je neizmjerno drago sto su ljudi pitali kako sam i jer mi je to pokazivalo da su iskreno bili zabrinuti za mene. Cak i oni koji mi nisu bili prebliski su pokazali toliku empatiju da me je to dignulo i pomoglo da prebrodim sve. Sada vise nitko ne pita i ponekad mi fali da u razgovoru usmjere fokus na to malo, ali kljucno pitanje: jesi li OK?

Prema ovome sto si napisala, meni izgleda da podsvjesno ne zelis paznju skretati na sebe, sto mi odmah vuce na to da jos nisi prihvatila svoju bolest, odnosno da se jos ne mozes pomiriti s time da ce karcinom biti dio tvog identiteta do kraja zivota.

To mi pokazuje i ovo sto si napisala da odgovaras svima i imas osjecaj da ih moras tjesiti, a zelis ih blokirati. Mislim da se nitko nece ljutiti ako im ne odgovoris (i ako se budu ljutili, pa sta, nek se ljute), a mozda ce ti i prestati slati poruke. Stavi sebe na prvo mjesto i nemoj im odgovarati, pa ces i biti smirenija. Koga briga, ne moras svima odgovarati.

Ja sam se ljutila na svoje kolege s posla koji su mi i prije operacije znali govoriti "ma nemoj ti to sada raditi ako ne mozes, budu drugi" jer sam bjezala od suocavanja s bolescu, dok nisam shvatila da imaju pravo i da trebam pustiti svoj dosadasnji zivot, usporiti i ne davati se maksimalno u sve, kao i otpustiti neka svoja ocekivanja (npr. da ce ljudi pomisliti da sam nepristojna ako im ne odgovorim odmah na poruku).



Ljudi ne znaju da ne zelis pricati o bolesti osim ako im ne kazes direktno. A s druge strane, mogu shvatiti ako im prestanes odgovarati na poruke.

Proces prihvacanja bolesti traje, meni je trebalo dvije godine da nadodem i da se pomirim s time, s raznim pitanjima i cudim reakcijama ljudi.

Drzi se, usredotoci se na sebe i ono sto te cini sretnom. Makni se od onoga sto te zivcira i sto ti se ne da raditi. Naposljetku, imas itekako pravo na to. A tko god se bude ljutio ako mu ne odgovoris na poruku, kazes "ne" ili "ne zelim to", ni ne treba ti u tvom zivotu.

[Silence.]

Odem ja do lom-ice i kaže ona meni "nema veze, samo ti pričekaj, tako oni govore nema termina samo da ideš privatno"

I ići ću privatno, što mogu

[KatarinaRi]

Mene zanima kakva su vaša iskustva s liječnicima u prvoj fazi kod dijagnoze i kasnije kad je napravlje plan i program.

Ovo što slušam oko sebe je da je jako falilo barem neka lijepa rečenica u prvoj fazi, hrabrenje, neki da doslovno ne pozdrave kad izlaziš s pregleda.

I kako se uopće može izabrati liječnika kojeg ti iz nekog razloga želiš?

[limitedB]

Silence, ima termina samo je uzasna guzva, ja sam prije dva tjedna narucila svojeg partnera za kontrolni uzv pregled (ima neku kvrzicu) i dobila termin krajem studenog. Rijec je o Klinici za tumore. Sebe narucujem za uzv sest mjeseci unaprijed (dakle, odmah nakon sto ga obavim trazim novu uputnicu i rezerviram termin sljedeceg pregleda). U pocetku lijecenja, kad mi je bilo hitno, isla sam privatno. Nema druge nazalost. Jos im je sada mri pokvaren i svi termini se pomicu.

KatarinaRi, nemam nekih groznih, ali ni dobrih iskustava. Lijecnici se fokusiraju na bolest, a ne na pacijenta i imas dojam da ides kao po traci, sad te salju kirurgu, sad na konzilij, sad kod onkologa i nemas dojam da mozes ikoga ista pitati ili se nekome obratiti da ti objasni cijeli proces, sto te ceka i sto treba napraviti. Nitko me od doktora nije tjesio, ali su zato bili jako ljubazni i usluzni. Zao mi je da nemam svog onkologa koji bi me vodio kroz sve.

Mislim da bi taj psiholoski dio nakon dijagnoze trebao odraditi psiholog i da bi bilo dobro da psiholoska podrska bude sastavni dio lijecenja. Znam da postoji psiholosko savjetovanje, ali se isto ceka na termin (tipa, ja sam trazila termin na ljeto, dobila u studenom).

[iwkako]

pozdrav

prosla sam prvu kemoterapiju AC ciklusa i imam blagu neuropatiju, trnce, utrnulost i slab osjet u prstima, vise noznim. zanimaju me ima li tko iskustva s tim.

[Ferrari-Ficho]

Katarina, po nicku me zanima pitaš li za Rijeku ili drugdje?


Iwako, ja imam Reynaudov sindrom pa su mi prsti slaba zona, cirkulacija za klinac. Nadam se da će to biti koristan element kod Paklija.

[KatarinaRi]

Ferrari-Ficho kaže:

Katarina, po nicku me zanima pitaš li za Rijeku ili drugdje?


Iwako, ja imam Reynaudov sindrom pa su mi prsti slaba zona, cirkulacija za klinac. Nadam se da će to biti koristan element kod Paklija.

Rijeka.

[Ferrari-Ficho]

Ja u postupku nisam stekla dojam da se ima što birati, ali nisam ni znala koga bih birala pa nisam ni pokušavala.
Kirurg je onaj kome se dođe s ph nalazom prvi puta, i taj je kirurg do kraja do skidanja šavova.
S obzirom da je kod nas protokol da ph nalaz se preuzima na radiologiji pa se onda nosi kirurgu bez naručivanja, vjerojatno ako znaš koga želiš možeš doći u tu smjenu.
A za onkologa, jednostavno su me pozvali na termin kod one kojoj je bila smjena i dobila sam terapiju, a kasnije u klinici je onaj tko je u smjeni.
Doduše, dok sam vodila rasprave oko liječenja, uvijek su me k istoj naručivali pa je onda meni valjda to moja onkologica. Makar nemam više nikakvog kontakta s njom.

[limitedB]

iwkako kaže:

pozdrav



prosla sam prvu kemoterapiju AC ciklusa i imam blagu neuropatiju, trnce, utrnulost i slab osjet u prstima, vise noznim. zanimaju me ima li tko iskustva s tim.

Mislim da je to povezano s perifernom neuropatijom, procitaj ovdje:

https://nismosame.com/savjeti/trenin...kemoterapijom/

https://m.facebook.com/onkologija.ne...003009/?type=3


Nadam se da te ne boli jako. Samo odmaraj i polako, drzim fige da nece biti drugih nuspojava

[iwkako]

limitedB kaže:

Mislim da je to povezano s perifernom neuropatijom, procitaj ovdje:

https://nismosame.com/savjeti/trenin...kemoterapijom/

https://m.facebook.com/onkologija.ne...003009/?type=3


Nadam se da te ne boli jako. Samo odmaraj i polako, drzim fige da nece biti drugih nuspojava

hvala. nemam bas drugih nuspojava, ali trajna neuropatija cini mi se dovoljna za prekid terapije.

[limitedB]

Ne mora biti da ce ti biti trajno, ovisi o tijelu i kako podnosi kemo. Svi imamo razlicite nuspojave tj. razlicito reagiramo na ljekove. Nazalost, nitko ti ne moze reci hoce li proci ili nece. No, ponavljam, ne mora biti da ce to biti trajno. Znam da te vjerojatno i zivcira i boli sve to, ali razmisli da nastavis. Svakako informiraj onkologa o tom problemu.

[Silence.]

Čitav na Redditu iskustvo jedne žene - ona je zbog 5 mm velikog tumora morala odraditi bilateralnu mastektomiju uz kemo i zračenje. Da je imala tih 5 mm na mozgu samo bi joj rekli malo zračenja i bit će ok. Moja kvržica je veličine 1-2 cm, u srijedu idem na UZV privatno. Neka mi je dragi bog na pomoći.

[Minimeminime]

@bubamara3dr Ajme drago mi je da je sve ok, cestitam ti Sad samo nastavi s redovnim kontrolama i uzivaj!

@Emilyrozika Razumijem da te to sve izluduje, ali s vremenom naucis da nisu ti drugi ljudi oko tebe bitni, bitna si TI. Shodno tome, ako ti se ne odgovara: ne odgovaraj, ako ti se ne prica, reci im to otvoreno. Nauci staviti sebe na prvo mjesto, odmaknuti sve sto ti ne pase od sebe i zivot ce biti puno bolji Nije lako, sve je to poprilican proces, ali moze se. Ako ne znas kako i mislis da ne mozes/ne znas, toplo ti savjetujem da se obratis udruzi za psiholosko savjetovanje, psihologice tamo cuda rade, govorim iz iskustva.
I da, ono sto ti je limited rekla: moras nauciti prihvatiti svoju bolest. Ona je dio tebe i uvijek ce biti bez obzira sto se uspjesno izlijecis i bez obzira koliko godina nakon dijagnoze i lijecenja prode. Tebi ce tako biti lakse

@KatarinaRi Iako pitas za Rijeku s kojom nemam iskustva, ono sto ti ja mogu reci, a mislim da je zapravo univerzalno: sve ti ovisi na koga naletis. U svakoj bolnici ima i divnih ljudi, a ima i onih kojima si samo broj. I to ce uvijek biti tako, nazalost.
Moja iskustva (s Institutom) su zapravo vrlo pozitivna sto se tice kirurgije, radiologije i dnevne bolnice. To sto postoje 2 onkologice kojima ne bih dala ni da prehladu lijece, jbg, svjesna sam da su one takve i pokusavam ih izbjec. Vise se volim koncentrirat na pozitivne ljude koje sam upoznala i kojima cu uvijek biti zahvalna, prvenstveno mom kirurgu i divnim divnim divnim sestrama u dnevnoj bolnici.

@iwkako Hej! Inace je neuropatija puno ucestalija pod paklitakselom (bijela kemo), nego kod AC-a. U svakom slucaju prijavi nuspojavu onkologu. Ja sam prvih 4-5 paklitaksela imala neuopatiju, za to sam pila B12 i s vremenom kako su druge nuspojave bile gore i izrazenije, neuropatija je pala u drugi plan, dok nije u potpunosti nestala. Tako da ne, ne mora nuzno biti trajna, dapace, jedine zene kojima znam da je ostala su bile starije zene od oko 70-80 godina i koje su imale i hrpu drugih dijagnoza. I ne, neuropatija definitivno nije nesto zbog cega se prekida terapija, ni za zivu glavu.


@Silence. Odi onda sto prije obavi taj UZV pa makar i privatno. Ne znam kako tebi sestra kod opce prakse moze govoriti gdje se koliko ceka, njoj samo kazes da ti pusti uputnicu u bolnicu/dom zdravlja u koji zeli ici (to mozes birat, tako sam ja na pocetku moje cijele price izabrala Institut) i to je to, narucujes se sama i vidis gdje ti je prvi termin. Sto se Instituta tice, oni vise ni ne primaju na UZV "vanjske" pacijente, tj nekoga tko nije vec njihov onkoloski pacijent jer im je kaos, premalo radiologa i preeeevise zena i jednostavno ne stizu i onda naravno da im je prioritet netko tko vec je onokolski pacijent od onih koji mozda potencijalno imaju nesto.

Sto se tice ove usporedbe raka dojke i tumora na mozga - nazalost, to je usporedivanje krusaka i jabuka - u prijevodu nije ni slicna prica. A i opcenito, kada je rak u pitanju: velicina je bitna, ali i hrpa drugih faktora, tako da npr 5mm trostruko negativnog, galopirajuceg karcinoma dojke, s KIom 100% nije niti u snovima slicno recimo hormonski ovisnom karcinomu od 1,5cm, s KIom 2%.

Sretno ti s UZVom i nadam se da nije nista

[Silence.]

Što je klom?

[Minimeminime]

Nije klom nego KI, sorry, nisam stavila crticu u deklinaciji, trebalao je biti KI-om

KI (punim nazivom KI-67) ti je proliferacijski marker, prognosticki cimbenik kod karcinoma dojke, tj. prediktor agresivnosti tumora. Koji isto tako (kao ni sve ostalo kada su karcinomi u pitanju) nije nesto sto ti sto posto moze nesto garantirati, samo govori o agresivnosti karcinomskih stanica.